Quanto ne sappiamo oggi su questa problematica che interessa almeno 78 milioni di persone in tutto il mondo?
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD), chiamati più semplicemente anche solo autismo, rappresentano una condizione eterogenea e possono manifestarsi in modo diverso tra le persone e in diverse fasi della vita di ciascuno. Si utilizza la parola spettro proprio per indicare la varietà attraverso cui questo disturbo si manifesta e la relativa variabilità in fatto di gravità. L’autismo riguarda la sfera del neuro-sviluppo che coinvolge linguaggio, socialità e comunicazione. Il disturbo è caratterizzato da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. Sono almeno 78 milioni le persone nel mondo che vivono nello spettro, il quale si presenta più frequentemente nelle persone di sesso maschile, con un rapporto maschi a femmine di 4:1; ciò vuol dire che gli uomini hanno un rischio quattro volte maggiore di soffrire di autismo rispetto alle donne. La maggioranza non riesce ad avere accesso ad una appropriata cura (assistenza sanitaria, istruzione e assistenza sociale) basata su valutazioni personalizzate e su prove di evidenza, in quanto le cause dell’autismo, tutt’oggi, risultano essere ancora sconosciute. La maggioranza dei ricercatori, comunque, è d’accordo nell’affermare che esse possano essere genetiche ma che alla comparsa di questa patologia concorrano ancora cause neurobiologiche e fattori di rischio ambientali.
La nascita del termine “autistico”
Il termine autismo deriva dal greco autós («sé stesso ») e indica l’autoreferenzialità, la negazione dell’altro e di ciò che è differente da sé, e quindi la mancanza del senso della realtà. Il primo utilizzo della parola “autistico” risale all’inizio del XX secolo, come termine che descriveva una serie di sintomi. Nel 1912, Eugen Blueler usò il termine “autistico” per definire i sintomi associati alla schizofrenia. Solamente nel 1943 il termine fu usato come diagnostico.
La prima persona con diagnosi di autismo: la storia di Donald Triplett
Nel primo caso di disturbo dello spettro autistico della storia, il dottor Leo Kanner usò il termine per diagnosticare un disturbo sociale ed emotivo, mentre recedenti osservazioni di pazienti con sintomi di autismo avevano portato gli psichiatri a una diagnosi di schizofrenia. La diagnosi di autismo fu usata con undici pazienti che il dottor Kanner stava studiando in quel periodo, ma la vera storia dell’autismo iniziò con un paziente in particolare: Donald Triplett.
Donald, nato nel 1933 da una famiglia di Forest, Mississippi. La sua famiglia era ben conosciuta e rispettata nella loro piccola comunità. Prima della diagnosi di autismo, Donald fu ricoverato all’età di tre anni in un istituto, precisamente in un sanatorio a circa 50 miglia dalla casa dei suoi genitori. Questo era un procedimento tipico dell’epoca per tutti i bambini a cui veniva diagnosticato un disturbo mentale/comportamentale. Il suo soggiorno all’interno dell’istituto fu di circa un anno, durante il quale Donald si isolò sempre di più. Dopo un anno, i suoi genitori lo portarono a casa, contro il suggerimento dei medici; erano determinati a trovare risposte per sé e per Donald. Cominciarono a cercare l’aiuto di specialisti che potessero aiutarli a determinare i bisogni del figlio. Nella loro ricerca, scoprirono il dottor Leo Kanner, uno dei migliori psichiatri infantili della nazione e professore alla John Hopkins University. Durante la valutazione iniziale, il padre di Donald aveva dato al dottor Kanner alcuni appunti che aveva scritto riguardo alle osservazioni delle caratteristiche comportamentali di Donald. Queste note molto dettagliate si sarebbero rivelate essenziali per aiutare il dottor Kanner a determinare la terminologia e i modelli comportamentali coerenti con la diagnosi di autismo.
Le descrizioni includevano, “più felice quando è lasciato solo”, “disegnare in un guscio e vivere dentro di sé ” e “ignorare le cose che lo circondano”.
Il dottor Kanner osservò che Donald aveva un uso esplosivo e apparentemente irrilevante del linguaggio, si riferiva a se stesso in terza persona, ripeteva parole e frasi parlate a lui e comunicava i propri desideri attribuendoli ad altri. Il dottor Kanner ritornava continuamente alla descrizione di “autistico” che era stata usata negli anni precedenti da Eugen Blueler per descrivere le proprie osservazioni dei suoi pazienti, descrivendo tali osservazioni come “disturbi autistici da contatto affettivo”. Il dottor Kanner ha presentato le sue scoperte sull’autismo nel The Nervous Child, ha fornito dettagli dei modelli comportamentali e le osservazioni riguardanti lo studio dei suoi undici pazienti. Lavoro che si è rivelato essenziale nel campo della psichiatria clinica e ha permesso a coloro che lavorano con pazienti simili, i quali mostravano tali caratteristiche, di utilizzare una terminologia più accurata.
I tre livelli di autismo
In passato, le sottili differenze che spesso distinguevano una tipologia di autismo dall’altra lasciavano spazio a confusione e diagnosi errate o ritardate. Per migliorare la diagnostica dell’autismo, oltre ad accorpare tutte le sindromi sotto un unico nome, si è scelto di suddividere tale patologia in livelli di gravità, i quali aiutano a identificare la gravità dei sintomi nel dominio della comunicazione così come nel dominio dei comportamenti/ interessi ristretti o ripetitivi.:
•Livello 1 – Il livello più basso che equivale ad una patologia lieve. I pazienti in questo caso hanno necessità di supporto per problematiche quali l’interazione sociale inibita e la mancanza di capacità organizzative e di pianificazione;
•Livello 2 – Il livello intermedio che equivale ad una patologia moderata. Gli individui che ne soffrono necessitano di un supporto sostanziale per la vita di tutti i giorni e hanno problematiche evidenti anche agli occhi degli altri. Alcuni esempi possono essere: manifestare problemi di comunicazione verbale e non verbale, avere pochi interessi ed esibire comportamenti fuori luogo, frequenti e ripetitivi;
•Livello 3 – Il terzo è il livello di autismo più grave. Le persone affette da autismo grave hanno necessità un supporto costante. In questo livello sono presenti tutti i disturbi dei due livelli precedenti, ma in modo più marcato e accompagnati da diverse complicanze. Le capacità di interagire e comunicare in queste persone sono molto scarse.
dottor Luigi Di Mauro
pedagogista e counselor olistico
